七色堇儿童合唱团
罕见病其实并不罕见。据调查显示，我国每年新生儿的罕见病患者超过20万。在全球7000多种罕见病中，有50%的罕见病在出生时或者儿童时期发病。
80%的罕见病都是先天疾病，这使得小患者们本该斑斓与轻快的童年变得寂静和沉重。2019年10月，七色堇儿童合唱团成立，为6-12岁的患儿和爱心天使们提供免费声乐培训。在这场与病魔斗争的持久战里，我们用音乐建起一个战壕。伴随着孩子们纯真的歌声，我们希望更多的孩子看见自己闪闪发光的样子，像正常的孩子一样在音乐中感受快乐和自信。
自成立以来，七色堇儿童合唱团成由一群6-12岁的罕见病患儿和志愿者孩子组成。孩子们一起欢笑、一起歌唱，接纳生命不同的样子，也拥抱着同样幸福的童年。
打开以下视频，这是来自孩子们的暖心的表演，也是献给孩子们的礼物。
目前，我们的合唱团继续招募6-12岁的罕见病孩子，也欢迎有热情的志愿者加入我们，报名请添加「七色堇」微信号：qsj-china，详细信息点此处跳转报名招募贴：
七色堇儿童合唱团是一个温暖的大家庭。在这里，孩子们唱出自己的心声，赢得了属于自己的掌声。不仅如此，合唱团还先后出席过《华侨大学上海校友会2019年大会》《第三届上海市罕见病病友大会》等大型活动，受到社会各界的关注和好评。孩子们的歌声打动了各个领域的热心人士，令他们纷纷为罕见病儿童平等接受义务教育齐声呐“罕”！
（合唱团合影）
12月15日，七色堇合唱团正式出席华侨大学上海校友会2019年大会。与华侨大学在沪的160多名校友一起，以及和来自华侨大学浙江校友会，暨南大学上海校友会、南京农业大学上海校友会的嘉宾齐聚一堂，以歌声传递希望，共同为支持罕见病儿童教育发声！
（合唱团出席华侨大学上海校友会2019年大会）
2020年11月10日，七色堇儿童合唱团接受采访，在上海教育电视台《帮女郎》节目中播出。
节目一开始便将镜头投向正在为罕见病大会演出辛苦排练的七色堇儿童合唱团。第一位主人公岑旻岳正是合唱团的成员之一，他先天罹患脊髓性肌萎缩症第二型（Spinal muscular atrophy, SMA），镜头记录了其从发病、误诊、确诊到父母卖房买药的经历，他的故事折射出国内大多数罕见病患者在精准确诊、求医问药时所面临的现实困境。
（岑旻岳）
节目的第二位主人公马雨晨是一名杜氏肌营养不良患者（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD），正如马雨晨的妈妈在节目中所提到的：“其实当时报告单上已经写明了是杜氏肌营养不良，63号外显子缺失。如果我再深入地去了解这一疾病、了解这段描述的真正所指，我就会意识到问题的严重性，但当时我并没有在意，我只注意到了‘营养不良’四个字。所以从通俗意义上理解，我以为这种营养不良是可以通过饮食调理进行改善的，那就让孩子多吃点吧。”
由于社会对罕见病认知不足、所处社会环境的资源匮乏而导致病情延误的现象司空见惯，所以不得不说的是，马雨晨是不幸之中的万幸，因为生在医疗资源得天独厚的上海，父母也把握住了疾病确诊与治疗的最佳时机，综合多学科管理、及时进行激素干预，他的身体情况得到了有效地控制。
（马雨晨）
通过参加七色堇儿童合唱团，罕见病患儿与家属打开了心扉，他们所面临的社会困境与心理困境也得到了表达与发声的机会。孩子们的歌声扣开了罕见通往不罕见的大门，为群体争取到了更多与主流社会进行对话的空间。
相信在不久的将来，本期节目中所遗留的诸多亟待解决的问题能够引起更多的关注，开在社会边缘的七色堇终究会以其最耀眼夺目的姿态向世界展现其无与伦比的价值。
⬆️ 点击观看完整采访
在欢声笑语中，合唱团的孩子们将渺小的声音凝聚起来，汇入追求幸福的主旋律之中，漾出了一道色彩斑斓的风景。正如成立之初时那样，爱即爱，不因罕见而不同。
七色堇将一如既往地牵着所有的孩子，不论罕见不罕见，共同成长，砥砺成钢。
我们也希望联合更多的热心人群用教育编织孩子们的童年，托起他们的希望，共同写下生命的华章！
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